Notre travail en Afrique
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Hospice Africa Uganda (HAU) est le hospice modèle de Hospice Africa. Hospice Africa fut fondé en 1992 et enregistré au Royaume-Uni en 1993. La mission fondée est de promouvoir le soulagement de la souffrance en Afrique avec les soins palliatifs.  Fondée pour les patients qui souffrent de cancer et dans les circonstances où moins de 5% recevaient les soins de chimio ou de radiothérapie, le cible des soins est élargie en 1994 d’inclus au patients souffrant de VIH/SIDA .  
 Le coût de cela devait être abordable et devait se réaliser selon le modèle culturel. L'Ouganda fut choisi comme modèle pour l'Afrique et devint ainsi le quatrième pays à débuter les soins palliatifs en Afrique sub-sarahienne, cependant ce fut le premier pays qui débutait avec une vision pour toute l'Afrique. A l'époque, les soins palliatifs existaient au Zimbabwe (1979), en Afrique du Sud (1980) et à Nairobi (1990). Hospice Uganda fut enregistré en tant qu'organisation non-gouvernementale numéro 1064 et, depuis 1998, intègre Mobile Hospice Mbarara et Little Hospice Hoima.

Le travail de Hospice Africa en Uganda

Les soins palliatifs de Hospice Africa fournit les soins palliatifs aux patients atteints d'un cancer et du VIH/SIDA. Nous les aidons lors de l'atteinte des maladies graves et jusqu'à la fin de leur vie, à domicile. Nous ne sommes pas une association de soutient de soins, nos soins sont spécialisés et nous y consacrons beaucoup de temps afin de fournir des soins impeccables. Les chiffres peuvent alors apparaître bas comparés à des chiffres des associations de soutient. Cependant toute l'Ouganda est couverte car nous formons les travailleurs et l'éducation des formations compose 50% de notre travail, si c'est la formation des familles à domicile ou si nous formons à l'Université sous et au-dessus des niveaux de diplômés.

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I. Le Service
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HAU débuta un service pour des patients et leurs familles le 23 septembre 1993. HAU s'occupe des patients atteints d'un cancer et/ou du VIH/SIDA en introduisant des méthodes modernes de contrôle de la douleur et des symptômes, en conseillant et en soutenant spirituellement le patient et sa famille à domicile et dans les hôpitaux. Nous estimons que 50% de nos patients sont atteints du SIDA

1. Orientation:
La majorité des patients dans le passé ont été renvoyés de l'hôpital. Cependant étant donné que la majorité préfèrent être chez eux lorsqu'ils sont gravement malades, nous encourageons le renvoi chez eux dès que possible. Plus récemment des bénévoles de l'association ont orienté des patients des villages qui sont en besoin. La majorité des patients se sont orientés ou sont orientés par le CVW en 2009 et 2010. De 1993, nous nous sommes occupés de la majorité de nos patients dans le confort de leur domicile en utilisant des méthodes modernes de soulagement de la douleur et des symptômes. 57% des personnes en Ouganda n'ont pas accès à un travailleur de santé mais maintenant ils peuvent avoir accès à nous à travers le système de bénévolat de la communauté.
2. Le Coût et la contribution :
Les patients sont demandés à contribuer de 5000/- par semaine pour un coût total, que nous payons, de 76000/- (en 2009-2010, coût équivalent à $30 US, 25€ ou £20 par patient), le coût d'une semaine de soins, indépendant du nombre de visiteurs et les frais en médicaments. Environ un tiers a le moyen de payer. Nous assistons ceux qui n'ont pas le moyen (60%). Nous visitons les patients et leurs familles à domicile et les soutenons avec le contrôle de la douleur et des symptômes et en conseillant. Ce coût comprend aussi le transport et les salaires du personnel spécialisé et diplômé.
3. Trois hospices:

Nous avons trois hospices en Ouganda, chacun ouvert pour une raison différente. Ces trois hospices sont pris en charge par l'organisation basée à Makindye à Kampala.
            En janvier 1998, Mobile Hospice Mbarara (MHM) débuta pour fournir un service modèle pour les communautés de Mbarara et un centre de formation pour le deuxième école de médecine, Mbarara Université de la science et de la technologie (MUST).

Le 31 mars 2013

Patients du programme

Patients soignés à present

Makindye

699

11359

MHM

580

7425

LHH

461

3034

Total

1740

21818

            En juin 1998, Little Hospice Hoima (LHH) débuta dans un magasin d'une région très pauvre en Afrique en Ouganda pour montrer comment Hospice peut fonctionner avec très peu de ressources.

4. Le soin du patient:
Les soins palliatifs exigent beaucoup de temps ainsi que le développement des relations. Nous estimons que 20000patients peuvent être soignés encore par ceux que nous avons formés et qui travaillent dans les centres de santé et dans d'autres hospices en Ouganda, mais nous arrivons jusqu'à même pas 10% de ceux en besoin de soins dans ce pays.
5. Répandre les soins :
Ces professionnels nous ont formés à HAU, travaillent désormais dans 56 ‘Districts’. Ils sont suivis et reçoivent une formation supplémentaire en conjonction avec l’ Association des soins palliatifs de l'Ouganda (PCAU). Travailler avec nos propres équipes de Hoima, Kampala, Mbarara et les équipes de district sont des bénévoles communautaires qui aident les soins aux patients ainsi que identifier ceux qui ont besoin de notre attention lorsque vous gravement malade ou à la fin de la vie. Nous visons à avoir des bénévoles formés des pays de large. Ils travaillent en étroite collaboration avec ceux que nous avons formés, qui sont travaillant dans les districts. À l'heure actuelle tous les trois sont Hospice de travailler avec le Ministre de Santé.

II. Les programmes d'enseignement avec IHPCA:

Le département de l'éducation a été reconnu par le Conseil National de l'Enseignement Supérieur en tant qu'institut tertiaire en 2010.   Il s'appelle aujourd'hui «Institute of Hospice and Palliative Care in Africa (Institut pour les soins palliatifs en Afrique de Hospice Africa IHPCA) ». Cette année, nous avons trois années consacrées à l'apprentissage des soins palliatifs basiques à distance, gérées par l'Université de Makerere. Nous avons un grand choix d'apprentissages, qui comprennent la simple formation de bénévoles dans la communauté locale (BCL) jusqu'à la formation de travailleurs professionnels en santé. Pour soigner tous ceux en besoin en Ouganda, il est nécessaire d'introduire ce programme de soins palliatifs à tous les professionnels de santé ainsi qu'à la communauté.
            L'enseignement commença avec le service clinique en 1993. Les cibles de ce programme furent les étudiants universitaires en médecine et infirmerie ainsi que les professionnels déjà dans la pratique. Des formations essentielles courtes furent débutées et ajoutées au fil des années. Ces formations duraient de trois à sept jours et étaient destinées à des professionnels de santé, des professionnels alliés, des aide-soignants, des associations de bénévoles, des guides spirituels, des soigneurs traditionnels, à la formation des conseillers pour ceux en fin de vie et à la ‘Formation des formateurs’ (TOT). Depuis 2012, nous avons un stage accéléré pour les prescripteurs (SAP) Aujourd'hui ces programmes sont menés et partagés à travers les départements de l'éducation de ces trois hospices.
            Les formations longues débutèrent en 2003. Ce sont les formations cliniques des soins palliatifs (DCPC) résidentielles qui durent neuf mois (Diplomé par IHPCA). Elles permettent d'équiper les infirmières et les officiers cliniques pour distribuer des soins palliatifs spécialisés et elles les permettent de prescrire de la morphine. 97 participants qui ont réussi à finir cette formation depuis 2004 ont été conférés avec le diplôme en août 2011. L’Ouganda est le premier pays à augmenter les prescripteurs pour ceux en besoin de ce type de soin. L’Ouganda et d'autres pays africains sont en manque de médecins, qui sont les seuls prescripteurs dans d'autres pays.
            La licence universitaire  en soins palliatifs (de l'apprentissage à distance), est développée et livrée pas IHPCA et accréditée par l'Université de Makerere.  La première année peut être complétée comme diplôme (DSP – diplôme en soins palliatifs).   Ceux qui ont soit ce diplôme en soins palliatifs, soit qui ont complété le DCPC, peuvent entrer directement à la deuxième année de la licence. (B.ScPC)
            Depuis 2006, nous avons mis en place un programme de neuf semaines pour des tuteurs dans les écoles de médecine à travers l'Ouganda pour que les formations des étudiants puissent être étendues jusqu'aux futurs professionnels de santé.

            La formation en soins palliatifs jusqu'à présent:


1993 jusqu'au

Prof  et gérants de santé

BCL

Autres

DSP * (diplômés)

B.Sc PC  *
(licenciés)

1ère année * (2012 /13)

2e année *
(2012 /13)

3e année * (2012 /13)

DCPC

SAP

Etudiants en médeine

Tuteurs en médecine

Initiateursd de SP

Total

28 fév
2013

3222

778

1851

142

12

25

20

18

97

80

2653

92

110

8785

* enseignement à distance
           
Hospice Uganda gère les sessions de formation pour les étudiants et pour les médecins diplômés à l'université de Makerere depuis 1993 et à l'école de médecine de Mbarara (MUST) depuis 1998. La médecine palliative fait maintenant partie du programme éducatif et de l'examen. En octobre 2008, le premier bloc médical palliatif fut débuté sous le nom d'Internal Medecine à l'université de Makerere.
Dans les régions: La formation des professionnels de santé ainsi que le plaidoyer aux guides des régions et des communautés concernant l'utilisation de la morphine en soins palliatifs ont été menés dans soixante six régions.

III. Programmes internationaux en Afrique:

Depuis 2000, nous avons pu travailler avec d'autres pays africains, comme nous voulions faire en mettant en place la vision initiale. Le modèle est en place ainsi que le « troisième objectif » de HAU qui est projeté à travers notre programme international. La formation pour la Tanzanie débuta en 2000 et fut la première. Nous avons visité d'autres pays et nous avons introduit la morphine par voie orale à prix abordable. A travers le plaidoyer en huit pays différents et plus tard en visitant les services débutant dans ces régions, Hospice Africa au Royaume-Uni a soutenu financièrement onze de ces projets dans les huits pays. Des équipes d'Ouganda ont rendu visite et ont travaillé aux côtés des nouvelles équipes pendant que nous étudions les besoins économiques et culturels pour les soins palliatifs. Nous avons aussi assisté en établissant des normes et en formant sur le site. Ces pays avec qui nous travaillons actuellement sont le Nigéria, le Cameroun, la Sierra Leone, Congo Kinshasa, Congo Brazza, Cotes d’Ivoire, Sénégal (HAF) le Malawi, le Soudan, le Rwanda et l'Éthiopie. Les programmes de formation ont été lancés dans ces pays et les participants sont venus jusqu'en Ouganda pour témoigner comment les soins palliatifs peuvent être réalisés dans des pays africains en prenant en compte les conditions économiques et culturelles d'aujourd'hui.
            D'autres pays envoient leurs dirigeants de soins palliatifs pour le programme concernant le diplôme et sont suivis par les Programmes Internationaux, l'Institut des Etudes Supérieures à HAU et l'APCA (l'Association Africaine des Soins Palliatifs ).

            Hébergement

            Nous avons quinze chambres résidentielles pour ceux qui suivent une formation venant des pays africains étrangers. D'autres professionnels de santé d'Ouganda et des étudiants d'outremer choisis par Hospice bénéficient aussi de cette disposition. Cependant à cause de cette espace limitée, beaucoup de nos participants doivent être accueillis dans des hôtels proches et à prix abordable.

IV. Le soutient financier
Ceci débuta en 1993 avec assez d'argent pour soutenir trois membres de l'équipe pendant trois mois. Le budget fut de 24 000 livres sterling par an. Aujourd'hui nous soutenons trois hospices composés de cent vingt membres dans chacun et le budget s'élève à 2,5 millions de livres sterling (soit 2,8 millions d'euros ou 3,3 millions de dollars américains) par an.

Hospice Uganda est entièrement dépendant de la bonté des dons. Au Royaume-Uni, le soutient vient des deux magasins caritatifs à Liverpool et à Ainsdale, gérés par des bénévoles et en France d’un magasin en Bretagne. Les dons viennent souvent aussi des autres organisations et d'individus du monde. Cependant Hospice Africa est reconnu au Royaume-Uni, en Irlande, aux Etats-Unis, au Pays-Bas et en France. Sa reconnaissance en Australie est en cours. A cause du krach boursier, nous ressentons la difficulté et nous avons besoin de soutient pour continuer notre service précieux pour ceux souffrant en Afrique.
           
Soutient en Ouganda

Hospice est une organisation non-gouvernementale, reconnu en Ouganda. Le ministre de la santé a soutenu Hospice et a encouragé cette forme de soin à étendre le service jusqu'aux régions les plus pauvres depuis que nous sommes arrivés en 1993. Nous avons un conseil d'administration motivé qui se réunit tous les trois mois et quand il l'estime nécessaire. Beaucoup de bénévoles qui soutiennent notre travail avec désintérêt et participent à améliorer la qualité de la vie des patients. Les églises, l'hôpital de Nsambya et plusieurs entreprises et organisations en Ouganda nous ont assistés. Si Hospice Uganda appartient à Ouganda, nous avons besoin de donneurs réguliers et de soutient ici en Ouganda. Nous visons à collecter au moins 10% du coût de fonctionnement dans ce pays. Nous devons avoir des coopérants pour s'occuper de nos besoins pour soigner nos patients et leurs familles en tant que leur responsabilité de coopération.           

Si vous habitez en Ouganda, s'il vous plaît aidez-nous à soutenir la collecte des fonds et à participer aux brocantes mensuelles et à participer à notre marche caritative annuelle. Des objets à vendre aux brocantes, le contenu de votre armoire inclus, sont les bienvenues.

V. Pour contacter Hospice
Pour continuer ce travail nécessaire, nous avons besoin de vos prières, de votre soutient financier et de vos actions bénévoles. Pour ceux intéressés, rendez-nous visite à Hospice « Nyumba Yemirembe Mu Uganda » situé sur la parcelle 130 rue de Makindye, Kampala ou à Mobile Hospice Mbarara, rue du Fort Portal, première rue à droite (voir panneau), premier lieu à droite ou à Little Hospice Hoima, rue de la colline Kijungu dans la ville de Hoima.

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